"В скорую грузили восемь человек": как живут люди, которые постоянно растут

МОСКВА, 19 окт — РИА Новости, Анастасия Гнединская. Жительница Севастополя Ольга Кузьменко внезапно обнаружила, что у нее увеличились кисти рук и ступни, нос стал мясистее, скулы — шире. Борис Петров из Санкт-Петербурга прибавлял по 14 сантиметров ежегодно, в итоге стал больше двух метров. При акромегалии в организме человека вырабатывается слишком много гормона роста. Как живут люди с таким диагнозом — в материале РИА Новости.

"Сгибался и делал вид, что смотрю в окно"

Актер Борис Петров был миниатюрным ребенком. На физкультуре в детском саду стоял последним. Мать даже обращалась к педиатру, но та успокоила: "Еще успеет набрать".

Во втором классе мальчик действительно начал расти, причем с катастрофической скоростью — по 12-14 сантиметров в год. "У меня есть фотография, на которой я запечатлен в пятом классе. Ребята стоят, один я сижу в центре, но все мы примерно одинакового роста", — говорит Борис.

Актер Борис Петров рядом со своеи? третьеи? женои?

В седьмом его уже боялись десятиклассники, ведь по росту и общему физическому развитию он намного их опережал. В 16 лет эндокринолог направила молодого человека на обследование, во время которого нашли аденому гипофиза. Так в медицинской карте Петрова появился диагноз "акромегалия".

Это редкое эндокринное заболевание, при котором организм начинает вырабатывать слишком много гормона роста — соматотропина. Происходит так из-за того, что опухоль (аденома) давит на эндокринную железу — гипофиз. В детстве или подростковом возрасте, пока зоны роста костей еще открыты, ребенок начинает очень быстро вытягиваться. Что и произошло с Борисом.

Если аденома появляется после 25 лет, когда зоны роста уже закрыты, у человека начинают увеличиваться руки, стопы, уши, нос. Но главное — разрастаются внутренние органы, что приводит к появлению неизлечимых патологий.

В 16 лет рост Бориса был два метра два сантиметра. "Запомнил потому, что мне тогда в техникуме дали кличку Агдамчик. "Агдам" назывался портвейн, стоил везде два рубля две копейки. Размер ноги у меня был уже сорок пятый", — вспоминает Петров.

Актер Борис Петров

Примерно тогда же ему предложили сделать операцию по удалению опухоли гипофиза. Но на тот момент трансназальные (через носовые пазухи) нейрохирургические вмешательства еще не проводили. А от трепанации черепа семья отказалась. В итоге порекомендовали инновационное по тем временам лечение — протонную терапию.

Не помогло. Росла опухоль — рос и сам Борис. В 20 лет он был уже 212 сантиметров. Тогда же юношу заметили на улице и пригласили играть за ленинградский баскетбольный "Спартак".

Сейчас Борису 61, и он еще немного подрос. Правда, сколько сейчас в сантиметрах, доподлинно не известно — из-за горба.

"Одни ученые измеряли и сказали, что мой рост примерно 216, другие — что 220. Мне все равно: на рекорд не претендую", — спокойно объясняет великан.

Борис признается: жить высокому человеку непросто. Обувь — 51-го или 52-го размера. "Так как я в сапожной мастерской раньше работал, сам себе сделал колодку. По ней могу сшить что-то. Несколько пар ботинок привез из Японии, несколько из Бельгии. У нас в стране таких больших размеров не продается, а за границей почему-то есть", — рассказывает Петров.

Про одежду петербуржец говорит так: "Всю жизнь носил не то, что хочется, а то, что надевалось". Даже в магазине "Богатырь" его размера не было — приходилось шить в ателье.

Езда в общественном транспорте всю жизнь была квестом: "Я в троллейбус влезал, сгибался и всю дорогу изображал, что смотрю в окно. А на самом деле просто распрямиться не мог, иначе бы уперся в потолок".

Мебель тоже приходится делать на заказ. Например, к стандартному дивану на фабрике добавили лишних 20 сантиметров — только так Борис может на нем уместиться.

Впрочем, есть и положительные моменты: благодаря росту петербуржец попал в кино. Сниматься позвали прямо с улицы. С тех пор он исполнял роли великанов и персонажей с нестандартной внешностью. Играл в фильмах "Мастер и Маргарита", "Трудно быть богом", "Поддубный". Приглашали даже в Японию работать в тематическом развлекательном парке — Петров там изображал сумасшедшего русского ученого. "Японцы разбегались в разные стороны, когда я выпускал мадагаскарских тараканов", — вспоминает он.

Самый высокий человек в мире, согласно Книге рекордов Гиннесса, — Султан Кёсен

Правда, в 37 лет ему все же провели операцию — из-за акромегалии стали сильно расти внутренние органы. "Когда мне делали кардиологическое УЗИ, специалист аж вскрикнула. Потом призналась, что никогда такого большого сердца не видела".

Затронула болезнь и суставы — лет с сорока он ходит с палочкой. А в последние годы и вовсе почти не выходит из дома: перенес несколько переломов, в том числе шейки бедра.

"У меня давно уже развился страх падений. Если я с такой высоты лечу, обязательно что-нибудь сломаю", — признается Борис. Не так давно ему потребовалась госпитализация, пришлось вызывать спасателей. В скорую великана грузили восемь человек.

"Ношу 55-й размер обуви"

Сергей Ильин — самый высокий человек в России. Его рост — 225 сантиметров. В медицинской карте у него тоже значится акромегалия. Аденому гипофиза ему удалили довольно рано — в 14 лет.

Сергей Ильин и Андрей Малахов

"Мне одному из первых сделали трансназальную операцию — вырезали опухоль через нос. После меня методику начали применять и у других российских пациентов с акромегалией. Сделали хорошо, поэтому я расти перестал. А вот моему знакомому с таким же диагнозом не повезло, случился рецидив, в итоге у него из-за гормональных сбоев деформировалось лицо, выросли уши, нос, руки. Теперь он на уколах", — рассказывает Ильин.

Сергей уже в начальной школе был немаленького роста, а после девятого класса стал набирать по десять-пятнадцать сантиметров в год. Остановился только в 23, когда гормоны после операции пришли в норму. Благодаря выдающимся размерам попал в спорт: три года играл в баскетбол в молодежном составе "Динамо". Потом уехал в Турцию, Киргизию (там выступал за сборную), Казахстан (ЦСКА Алма-Ата).

Ильин говорит, что не испытывает особых проблем в повседневной жизни несмотря на то, что обувь приходится покупать 55-го размера, а одежду — 4 XL-T (Tall — удлиненный).

"Кроссовки мне друзья привозят из-за границы, сам я лет с 22 ничего не покупаю. Кстати, в таком большом размере есть и преимущества — подделок практически не бывает", — объясняет великан.

Сергей Ильин

Одежду заказывает на производстве: не только для себя, но и на продажу. У Ильина свой бренд для высоких людей.

На страничке в соцсетях у Сергея много забавных фотографий в метро — если он стоит в полный рост, то почти задевает потолок в вагоне. Правда, говорит, что в подземку не спускался давно, разве что ради фотосессии. Да и вообще общественным транспортом не пользуется.

"Если нужно в другой город, то либо на машине, либо самолетом. Там беру место у аварийного выхода, чтобы ноги поместились", — уточняет рекордсмен.

Сергей Ильин

Мебель тоже покупает стандартного размера. "Когда в Турции играл, мне заказали кровать длиной 230 сантиметров. Но на ней было неудобно. Я вообще люблю спать калачиком, так что мне и на обычном диване нормально".

Несколько лет назад его позвали на встречу высоких людей в Париже. Организатор — владелец небольшого частного парка развлечений. Съехались человек 20.

"Кстати, там я был не самый высокий, третий или четвертый по счету. А мировой рекордсмен — Султан Кёсен из Турции, чей рост 251 сантиметр, не приехал. Ему уже очень тяжело передвигаться, ходит на костылях".

Самый высокий человек в мире, согласно Книге рекордов Гиннесса, — Султан Кёсен

В Париже Сергея осмотрели врачи из Франции и Германии. Сказали, что у него нет изменений, характерных для акромегалии, внутренние органы пропорциональны росту, дополнительного лечения не требуется. "У большинства других участников встречи все это было", — добавляет Ильин.

"Язык перестал помещаться во рту"

Если подростки с акромегалией растут вверх, то у взрослых опухоль гипофиза провоцирует укрупнение черт лица, увеличение кистей рук и стоп.

У инженера-конструктора из Севастополя Ольги Кузьменко все началось с колена. Оно заболело "на пустом месте" — так она описывает первые симптомы. Дальше — по кругу: ревматолог, анализы, которые упорно оставались нормальными, лечение, которое не помогало. Врачи разводили руками и передавали пациентку друг другу, как эстафетную палочку.

Из-за акромегалии у Ольги Кузьменко выросли руки, увеличился нос, скулы стали шире

А потом началось странное: однажды в магазине она не влезла в привычный размер обуви.

"Ступни не просто распухли, они будто выросли. У меня есть сестра-близнец — "контрольный экземпляр". Мы с ней одинаковые настолько, что нас всегда путали. Раньше мы спокойно могли носить обувь друг друга, а тут сестре купленные мною босоножки оказались велики", — вспоминает собеседница РИА Новости.

Затем Ольга начала замечать, что увеличились и руки. "Мои кольца сестре уже не подходили, хотя раньше мы обменивались украшениями. Я сфотографировала наши ладони и удостоверилась: мои на ее фоне выглядели больше раза в два".

Руки Ольги Кузьменко и ее сестры-близнеца. До болезни они были одинаковыми

Снимки она снова понесла ревматологу. "У вас просто климакс" — так врач объяснила изменение внешности женщины.

"Было это примерно в 2022-м. После этого я перестала ходить по врачам. Хотя чувствовала себя очень плохо: ни на что не хватало сил, руки распухли и болели так, что я не могла писать — было трудно даже пальцы согнуть".

Потом у Ольги изменилось лицо: нос стал мясистее, скулы — более выраженными. Увеличился даже язык — не помещался во рту. "Я настолько поменялась, что нас с сестрой перестали путать", — говорит Кузьменко.

Диагноз, который не смогли поставить десятки врачей, распознала подруга-реаниматолог за чашкой кофе.

"Во время встречи она спросила, как мое колено. Пришлось признаться, что больше меня беспокоят кисти. И мы с сестрой синхронно показали руки. Она взглянула на наши ладони и говорит: "Оля, а ты сдавала гормон роста?" Я говорю: "Нет". — "Не хочу тебя пугать, но, по-моему, у тебя акромегалия".

Ноги Ольги Кузьменко из-за акромегалии выросли на несколько размеров. Рядом нога ее сестры-близнеца

Диагноз подтвердился как лабораторно, так и по результатам МРТ. Ольга признается, что испытала облегчение. "Когда ты не знаешь, что у тебя за болезнь, по какому органу она ударит в следующий раз — это невыносимо".

В октябре 2025-го Ольгу прооперировали. Она сдает анализы раз в полгода, гормон роста в норме, акромегалия — в стадии ремиссии.

"Конечно, кости не уменьшились до прежних размеров, руки у меня все равно большие. Но спали отеки, я могу держать ручку, помещаюсь в обувь. Нос стал меньше, язык "сдулся", суставы не болят, появились силы. Я безмерно благодарна хирургам и моей подруге за то, что вернули мне форму", — радуется героиня.

"Не принимают свой диагноз"

По статистике межрегиональной благотворительной общественной организации "Великан", путь от первых симптомов до постановки диагноза "акромегалия" занимает у российских пациентов от пяти до восьми лет.

Екатерина Андрусова

"Люди ходят от врача к врачу в поисках причины недомогания. Но лечат их совершенно от другого: от сердечной недостаточности, сахарного диабета, депрессии, гипертонии, — объясняет председатель правления "Великана" Екатерина Андрусова. — Потому что на фоне акромегалии развивается множество сопутствующих заболеваний. В первую очередь страдает сердце. Из-за нарушения общего гормонального фона многие чувствуют подавленность, перепады настроения, приступы агрессии, но идут не к эндокринологу, а к психологу".

Чем раньше удается распознать редкое заболевание и провести нейрохирургическую операцию, тем выше — до 80 процентов — вероятность того, что человек выздоровеет. Но если все же происходит рецидив, жизнь больного кардинально меняется: ежегодные обследования, ежемесячная лекарственная терапия дорогостоящими препаратами, для получения которых необходима документально установленная инвалидность.

Оформить ее достаточно сложно. Кроме того, сейчас повсеместно пациентов с акромегалией лишают инвалидности. "Именно в этих случаях нужно наше информационно-правовое сопровождение и помощь", — замечает Андрусова.

Несколько лет назад команда "Великана" подала заявку на президентский грант в поддержку проекта "Акромегалия — знает вся Россия". В него входили ролики и посты в соцсетях, директ-реклама — "чтобы распространить информацию в интересной, доступной форме и повысить осознанность населения".

Екатерина Андрусова объясняет: наличие хронических заболеваний — сахарный диабет, проблемы с щитовидной железой, сердечная недостаточность, а также ряд неспецифических симптомов (увеличение стоп и кистей рук, изменение внешности, излишняя потливость, утомляемость, храп и апноэ, подкожные разрывы, головные боли, сонливость, неконтролируемые вспышки агрессии) — это сигналы провериться на акромегалию.

"Чтобы диагностировать заболевание, достаточно сдать единственный анализ: инсулиноподобный фактор роста — 1 (соматомедин-С)", — указывает эксперт.

Есть и еще одна проблема: многие не хотят признавать, что у них акромегалия. Особенно этим страдает сильный пол.

"Очень много мужчин просто не принимают свой диагноз, потому что легкое течение заболевания позволяет им выглядеть брутально, мужественно. А по факту в течение нескольких лет у них развивается сердечная недостаточность", — говорит Андрусова.

По подсчетам "Великана", на данный момент в России живут больше 33 тысяч недиагностированных пациентов с патологиями гипофиза на ранней стадии. Их всех лечат от других болезней. Об акромегалии вспоминают в последнюю очередь.